“Meu filho, por ser deficiente, para mim não muda nada. A questão são os direitos não garantidos. É isso que é a deficiência. A deficiência se encontra nos direitos e serviços não garantidos. É isso aí que me doi”, conta a professora, militante da Rede Observatório do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e mãe atípica, Ana Lúcia Souza Santos sobre os desafios que diariamente precisa enfrentar para cuidar do seu filho. Durante os sete anos de vida de Esaú, Ana Lúcia não deixou de lutar, nem por um dia, pela vida do filho.
O dia do nascimento de Esaú encheu o coração de Ana Lúcia Souza Santos de sentimentos múltiplos e controversos: alegria e medo, vitória e dificuldades, esperança e desespero. O parto não foi fácil e houve complicações que se agravaram para um quadro de sofrimento fetal, o que acontece quando há a diminuição ou perda do oxigênio para o bebê. Devido a essa complicação, Esaú nasceu com paralisia cerebral e foi diagnosticado também com epilepsia. “O médico disse até que não saberia como ia ficar a situação dele, mas tive esperança.”
Com Esaú, Ana Lúcia Souza Santos conhece a maternidade atípica. Desde o início ela sabia que o seu filho necessitaria de mais atenção do que as outras crianças: uma série de cuidados específicos fundamentais para garantir sua saúde e bem estar. Ela conta que hoje seu filho faz uso de fraldas, remédios, suplementos alimentares e se alimenta por sonda, por isso, possui uma dieta restrita, além de estar sempre em consultas médicas. Mas, para ela, entre os cuidados mais importantes estão o respeito, a paciência e o amor pelo filho. São esses sentimentos que a movem e dão força para que consiga ir atrás de tudo aquilo que Esaú precisa. “Porque cuidar do meu filho é mais que uma missão. É um envolvimento de amor”, explica.
Inspirada por Esaú e pela realidade vivida e descoberta dia após dia, Ana Lúcia Souza Santos sempre usou sua força para buscar os direitos do filho, e também para ajudar outras mães a conhecerem políticas de acessibilidade e inclusão. Em 2020, Ana Lúcia Souza Santos chegou a se candidatar à vereadora do município com objetivo de ser uma voz ativa no legislativo poçoense, lutando pelas causas das pessoas com deficiência. Embora não tenha sido eleita, Ana Lúcia Souza Santos conseguiu que um de seus projetos de campanha ganhasse espaço entre os vereadores eleitos.
O projeto visava principalmente ajudar famílias de baixa renda com a distribuição de fraldas gratuitas para pessoas com deficiência, sejam elas crianças, jovens, adultos ou idosos. Para a surpresa e felicidade de Ana Lúcia Souza Santos, o projeto de lei foi colocado em votação na Câmara de Vereadores ainda no começo de 2021 – por uma iniciativa do vereador Diogo Chulu –, aprovado e poucos meses depois sancionado pelo poder executivo. Contudo, quase três anos depois, o projeto ainda não saiu do papel.
Acesso gratuito à fraldas: uma questão de dignidade, qualidade de vida e saúde às pessoas com deficiência
“Isso [o projeto] trouxe muitas expectativas. Porque ficamos ali calculando quanto teríamos de benefícios e que iria nos ajudar a melhorar as organizações das despesas, que são muitas”, conta Ivonete Pereira da Silva, que acompanhou a apresentação e votação do projeto nas sessões da Câmara de Vereadores. Ivonete Pereira é uma pessoa com deficiência, que se locomove por meio de uma cadeira de rodas motorizada, em virtude da paralisia cerebral. Mesmo não tendo tido problemas cognitivos, a paralisia afeta diretamente seus movimentos. Por isso, ela depende de cuidados de outras pessoas para conseguir realizar atividades básicas do seu dia a dia.
“Para tomar um banho, para trocar de um lugar para outro… eu só me movimento mesmo com o controle da cadeira”, explica. A cadeira de rodas possibilita certa liberdade de locomoção para Ivonete, dentro de casa, por exemplo, ou quando está em algum ambiente diferente. Outro item importante para que Ivonete Pereira consiga depender menos das pessoas – especialmente em momentos que não está em casa ou em que uma de suas cuidadoras não está por perto –, são as fraldas. A cada mês ela gasta uma média de R$ 130,00 à R$ 180,00 com fraldas, valor que pode variar, mas que sempre está entre as despesas do seu orçamento.
Ivonete Pereira da Silva recebe o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que corresponde a um salário mínimo. Apesar de cobrir a maioria dos seus gastos, nem sempre esse valor é o suficiente para arcar com todas as suas necessidades. Quando o projeto de lei foi sancionado, ela se encheu de esperança. Era uma chance de cortar gastos e receber um auxílio que seria fundamental para o seu bem estar. “Eu preciso de mais de um cuidador. Então, assim, esse valor que eu gasto com fraldas, por exemplo, daria para pagar uma pessoa no final de semana. Seria uma ajuda a mais para amparar em outra realidade”.
Vanusa Oliveira Chaves conhece muito bem o cenário de desafios que é cuidar de uma pessoa com deficiência tendo apenas o BPC para custear todas as precisões e urgências. Atualmente ela mora na zona rural, exerce a função de dona de casa e é mãe de Laura, de seis anos, diagnosticada com autismo. Laura tem uma dieta especial, precisa comer muitas frutas e verduras; tomar suplementos e remédios específicos para o seu caso; só consome leite de coco; e usa fraldas.
Além disso, Vanusa Oliveira Chaves está sempre se deslocando com Laura entre a cidade e a zona rural, ou mesmo entre Poções e Vitória da Conquista, pois constantemente a filha necessita passar por consultas e tratamentos. “As coisas aumentam, mas o nosso dinheiro é sempre aquele ali, e as coisas só aumentando, então cada vez fica mais difícil”, expõe. Diante desse contexto, a possibilidade de receber gratuitamente as fraldas que a filha utiliza, seria uma forma de investir mais recursos no próprio tratamento da criança.
A ex-presidente da Associação de Pais e Amigos das Crianças Especiais de Poções (Apacep), Noélia Meira é mãe de Priscila, de 11 anos, diagnosticada com paralisia cerebral e que, assim como Esaú e Laura, faz o uso de fraldas descartáveis; precisa de acompanhamento e tratamento médico direcionados para o seu caso; tem uma alimentação restrita; e também precisa de suplementos e remédios. Hoje, Noélia Meira consegue pagar um plano de saúde, investimento essencial para o tratamento da filha. Contudo, os recursos para manter todas as necessidades da criança estão além do valor BPC. “Na maioria das vezes o benefício é insuficiente. Às vezes, muitas pessoas acham que o benefício é tudo, mas não é.”
Durante os anos em que foi presidente da Apacep, Noélia Meira conheceu a realidade de diversas famílias que tinham um contexto semelhante ao seu e de Priscila, bem como realidades mais complexas, nas quais os pais mal conseguiam realizar o tratamento das crianças, pois só tinham o BPC como única fonte de renda. Nesse sentido, a busca por por um auxílio do município para ajudar essas pessoas é há muito tempo uma preocupação da Apacep. Assim, Logo que o projeto de lei foi apresentado na Câmara de Vereadores, Noélia Meira conta que os pais esperançosos, em reuniões da associação, chegaram a discutir sobre os benefícios e importância da ação e como a distribuição das fraldas ajudaria nas finanças.
Mesmo após quase três anos, Noélia Meira diz que os pais ainda perguntam sobre o projeto e também buscaram por respostas junto a órgãos como a Secretaria de Assistência Social, mas sem muito sucesso. “Iria trazer mais qualidade de vida para aquelas famílias. Porque às vezes a criança precisa de uma alimentação especial e você tem até que abrir mão de alguma coisa pra poder comprar fralda. Então assim, iria ajudar no orçamento da família e no tratamento também da criança”, explica Noélia Meira.
Para Ana Lúcia Souza Santos, a falta de um posicionamento do poder público do município quanto ao andamento do projeto e sua implementação, desconsidera a luta e as múltiplas adversidades que as pessoas com deficiência enfrentam dia após dia para conquistar seus direitos básicos. “Fica assim aquela escassez, a deficiência da deficiência, porque tem o direito mas não é cumprido, não é garantido. O dinheiro [gasto em fraldas] ia servir para a gente passar no médico e garantir uma qualidade de vida melhor para ele [o filho]. Seria de extrema necessidade e urgência, porque os nossos filhos acabam perdendo a qualidade de vida.”
A situação do projeto no município
O Projeto de Lei de número 0010-2021 que autoriza a distribuição gratuita de fraldas descartáveis e absorventes para pessoas com deficiência e mulheres que não tem condição de adquiri-los, foi votado na Câmara Municipal de Vereadores de Poções em 08 de março de 2021. É assinado pelos vereadores: Diogo Chulú Costa Leto, Maria Ziza Rocha de Souza, Joilson Guimarães da Silva, Eduardo dos Santos Barbosa, Gisvagner de Miranda Mascarenhas, Roberto Alves dos Santos, Leordino Oliveira da Silva, Larissa Laranjeira Lima Alves. Contudo, a ideia do projeto e sua estruturação parte principalmente do diálogo entre Ana Lúcia Souza Santos com o vereador Diogo Chulú e contribuição da vereadora Larissa Laranjeira, no que diz respeito à distribuição de absorventes.
Diogo Chulú explica que a alternativa para propor um projeto de lei que gera despesa para o poder executivo foi o de fazê-lo enquanto uma medida autorizativa. O vereador defende que o projeto conta com uma previsão orçamentária, prevendo que os gastos que seriam investidos nas fraldas e absorventes descartáveis sairiam das Secretarias de Assistência Social e Saúde. “Buscamos um meio de fazer um projeto de lei que prevê a autorização, porque não podemos obrigar a prefeitura, como vereadores, a ter um gasto de dinheiro nas contas públicas por termos vontade de fazer”.
Nesse sentido, ainda que venha a ser sancionado, tornando-se lei – como foi o caso –, fica a cargo da prefeitura executá-lo, sem ter no entanto uma obrigatoriedade com tal projeto, em vista da qualidade de ser autorizativo. O contraditório é que, após ser sancionado e publicado no Diário Oficial do município no dia 25 de maio de 2021, o artigo cinco do texto cita que “Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação”. Todavia, “o projeto foi votado na Câmara desde o dia 08 de março de 2021, passou pela Câmara, foi sancionado e não foi colocado adiante”, finaliza o vereador.
O que inquieta tantas mães, pais e pessoas com deficiência é o fato de que o projeto parece ter ficado esquecido, sem nenhuma ação ou justificativa que explique o porquê de nunca ter sido colocado em prática. “Mas por que esse projeto não está funcionando? É isso que eu não entendo. Se falta recurso, então por que assinou?”, questiona Ana Lúcia Souza Santos.
O Site Coreto tentou contato com a Secretaria de Assistência Social a fim de esclarecer os motivos para a não execução do projeto, bem como se existe a viabilidade e prazos para colocá-lo em prática, mas até a publicação desta reportagem não tivemos retorno.
